أصوات من الكبيبات البؤري القطاعي (FSGS) المرضى

للمرضى الذين لديهم الكبيبات البؤري القطاعي (FSGS)، ماذا تعتقد؟ كيف يمكننا أن نفعل شيئا مفيدا بالنسبة لهم؟
المرضى A: بلدي الكبيبات البؤري القطاعي (FSGS) تم الكشف في وقت مبكر. كنت 21 وظللت الحصول على الصداع كل يوم كل يوم. لقد تقدمت التعيين نفس اليوم ولدهشتي كان ضغط الدم المرتفع. هذا يقلقني لأننا جميعا نسمع القصص عن الأضرار التي يمكن أن تخلق. كما كنت تاركا ركض الطبيب الى حيث كنت وقال لي مستويات البروتين بلدي حيث عالية وأنا في حاجة إلى مراجعة طبيب مختص .. على الرغم من أنني كنت جاهلا بما يعني على مستوى عال من البروتين كنت أعرف أنه يجب أن يكون خطيرا. شعرت بالخوف.
شعرت بالاكتئاب لم أكن أعرف ما يمكن توقعه. اعتقد انها كانت عقوبة الإعدام لأن كل شيء قرأت وبحثت وكان ذلك الأبيض والأسود. لا أمل في منع المزيد من الضرر لعكس الضرر. مع الكثير من الصلاة سراحي تلك المخاوف وتقرر أن أعيش حياتي مهما كانت العقبات وهذا هو السبب في أنني يمكن أن يبتسم اليوم .. كان الظلام حتى عند نقطة واحدة رأيت شيئا لكن الأسوأ ولكن من خلال إيماني تعلمت أن العيش مع هذا الشرط. لدي أيام سيئة.
المرضى B: أنا أخاف جدا من ما يكون هذا في وقت ما وهذا هو كل ما يمكنني التفكير نأمل نتائجي العمل في المعمل الخميس أن تعطيني بعض الإغاثة إن لم يكن هنا أذهب مرة أخرى وربما العودة إلى الاكتئاب حتى أتعلم كيفية التعامل مع هذا، إلى جانب الآخر المشاكل الطبية والمادية لدي.
المرضى C: أنا أخاف جدا من ما يكون هذا في وقت ما وهذا هو كل ما يمكنني التفكير نأمل نتائجي العمل في المعمل الخميس أن تعطيني بعض الإغاثة إن لم يكن هنا أذهب مرة أخرى وربما العودة إلى الاكتئاب حتى أتعلم كيفية التعامل مع هذا، إلى جانب الآخر المشاكل الطبية والمادية لدي.

للمرضى الذين لديهم الكبيبات البؤري القطاعي (FSGS)، عندما التشخيص مع الكبيبات البؤري القطاعي (FSGS)، فإنها قد قلقة للغاية بشأن ذلك. علينا أن نعطيهم المزيد من الحب والرعاية لهم. أتمنى لجميع المرضى الذين يعانون من الكبيبات البؤري القطاعي (FSGS) يمكن استرداد في وقت سابق! بارك الله لكم جميعا ولقد يوم عظيم غدا.